Alan potrzebuje pomocy w walce z DMD

wtorek, 11 marca 2025 Alan Raczkowski, choroba, DMD, dziecko, pomoc, powiat płocki, Stara Biała, zbiórka

To istny dramat, przeżyliśmy prawdziwy szok i do teraz nie możemy dojść do siebie. Zaledwie kilka miesięcy temu dowiedzieli się, że ich synek, by żyć potrzebuje drogiej terapii. Potrzebują 17 mln zł!!!

Nasz synek cierpi na ciężko chorobę, która chce odebrać mu życie. Jedyny ratunek to terapia genowa, ale jej cena jest po prostu niewyobrażalnie wysoka… Błagamy o pomoc dla Alanka! – proszą rodzice Andżelika i Przemysław Raczkowscy

16 czerwca 2024 ich życie się zawaliło.

To wtedy dowiedzieliśmy się, że nasz synek choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Alanek był bardzo niski, jak na swój wiek i to dlatego postanowiliśmy zasięgnąć rady lekarza. Nie sądziliśmy jednak, że po badaniach otrzymamy informacje, że nasze dziecko cierpi na chorobę, która odbierze mu wszystko – możliwość poruszania się, oddychania, aż w końcu zatrzyma się jego serce… – opowiadają rodzice

Choroba postępuje bardzo szybko, Alan ma coraz większe problemy z poruszaniem się i oddychaniem. Bardzo szybko się męczy. Bieganie jest dla niego coraz trudniejsze, a wchodzenie po schodach możliwe tylko, gdy się przytrzymuje.

Nasza codzienność to nieustanna rehabilitacja i wizyty lekarskie, co 3 miesiące musimy kontrolować serduszko synka. Każda taka wizyta to dla nas niewyobrażalny strach, bo widzimy wtedy na własne oczy, jak niewiele mamy już czasu, by uratować nasze dziecko – mówi pan Przemysław

W domu staramy się zachowywać normalnie, tłumimy nasze emocje, bo najważniejsze jest dla nas, by dla Alanka było to bezpieczne miejsce. Ale to wszystko siedzi w nas… Przez pierwsze 4 miesiące od diagnozy byliśmy załamani, nie wiedzieliśmy, co robić i gdzie szukać pomocy… – dodaje pani Andżelika

Dziś już wiedzą, że jedyna szansa, by Alanek żył, to terapia genowa.