“Dysco Górna” dla Zosi [ZDJĘCIA]
Ponad 10 milionów złotych potrzeba, by 3-miesięczna Zosia mogła normalnie się rozwijać i żyć. Dziewczynka urodziła się zdrowa. Komplikacje zaczęły się kilka tygodni później. Dziecko zachorowało na zapalenie oskrzelików, trafiło do szpitala. Po powrocie do domu rodzice zauważają, że coś jest nie tak. Po miesiącu badań wynik to rdzeniowy zanik mięśni, w najostrzejszej postaci.
SMA to niezwykle rzadka choroba genetyczna, która powoduje, że z czasem chory samodzielnie przestaje jeść i oddychać. W Polsce refundowany jest lek, który ma hamować rozwój choroby. Zosia otrzymała już dwie dawki. Takie leczenie ma dwie fazy: najpierw trzy dawki leku w odstępie dwóch tygodni, po miesiącu od trzeciej dawki czwarta. To pierwsza. Druga trwa do końca życia: kolejny zastrzyk co cztery miesiące. Jutro, 4 maja, Zosia dostanie trzecią dawkę.
Jest też inne rozwiązanie, ale to jest już bardzo drogie. M.in. w Stanach Zjednoczonych stosowana jest terapia genowa. Tu wystarczy jeden zastrzyk na całe życie. Zastrzyk, który kosztuje ponad 2 mln dolarów. Otrzymać go mogą tylko pacjenci do drugiego roku życia.
Jest szansa, że lek zostanie podany w Polsce, rodzice innego chorego dziecka otrzymali zgodę ministra zdrowia na sprowadzenie leku do kraju. Zastrzyk mają wykonać lekarze Lublinie. Jeśli uda się zebrać pieniądze, Zosia będzie mogła przejść taką ścieżkę.
Aby pomóc rodzinie i Zosi tysiące osób robi co może. Zaczynając od licytacji, poprzez najróżniejsze akcje. Szczegóły znajdziecie m.in. tu https://www.facebook.com/groups/519525308709756/
Wczoraj na ul. Górnej mieszkańcy zorganizowali imprezę „Dysco Górna”. Zebrali ponad półtora tysiąca złotych. I jak zapowiadają, to jeszcze nie koniec.
