Bezpieczne Lato z Sołectwem Zdwórz okazją do pomocy dzieciom z mutacją genu PUS3
Już w najbliższą sobotę, 13 czerwca odbędzie się Bezpieczne Lato z Sołectwem Zdwórz. Prócz dobrej zabawy i mnóstwa atrakcji przygotowanych przez organizatorów, każdy będzie mógł pomóc i wesprzeć w walce z chorobą 12-letniego Mateusza oraz jego rodziców, którzy będą tego dnia gośćmi wydarzenia.
Mateusz ma 12 lat i od urodzenia zmaga się z niezwykle rzadką chorobą genetyczną – mutacją genu PUS3. Chorobą, która wpływa na jego rozwój i codzienne funkcjonowanie, a jednocześnie pozostaje niemal nieznana dla większości z nas. Szansą na zdrowie dla Mateusza jest terapia genowa, jednak jest ona bardzo kosztowna i potrzeba nad nią wiele pracy. Dlatego tak ważne jest każde wsparcie.
Tutaj jest link do zbiórki, jaką założyli rodzice Mateusza.
Doceniamy, że Mateusz wraz z rodzicami zechcieli odwiedzić Zdwórz i spotkać się z naszą lokalną społecznością. Ich obecność podczas „Bezpiecznego Lata z Sołectwem Zdwórz” jest dla nas czymś wyjątkowym. To także przypomnienie, jak wielką siłę ma wspólnota ludzi gotowych dzielić się życzliwością, wsparciem i nadzieją – mówią organizatorzy sobotniego wydarzenia.
Rodzice Mateusza od lat walczą nie tylko o lepszą przyszłość swojego syna, ale również o rozwój terapii genowej, która może pomóc dzieciom dotkniętym mutacją PUS3. To długa i trudna droga wymagająca współpracy naukowców, lekarzy oraz ludzi dobrej woli.
Podczas sobotniego wydarzenia w Zdworzu będzie można spotkać Mateusza i jego rodzinę, porozmawiać z nimi, poznać ich historię oraz dowiedzieć się więcej o samej chorobie i prowadzonych badaniach. Będzie to przede wszystkim okazja do budowania świadomości i pokazania, że za każdą chorobą stoi człowiek, rodzina i codzienna walka o lepsze jutro.
Wszystkie atrakcje, pokazy, badania oraz gastronomia podczas festynu są całkowicie bezpłatne. Wiele osób, firm, organizacji i wolontariuszy poświęciło swój czas, serce i środki, aby ten dzień był wyjątkowy dla każdego uczestnika.
Jeżeli historia Mateusza poruszy również Wasze serca, zachęcamy do zapoznania się ze zbiórką internetową i wsparcia badań nad terapią genową.
Link do zbiórki internetowej – Kliknij TUTAJ
Prowadzona zbiórka nie jest przeznaczona na bieżące leczenie czy rehabilitację Mateusza. Jej celem jest wsparcie badań naukowych oraz prac nad terapią genową, która daje realną nadzieję nie tylko jemu, ale również innym dzieciom zmagającym się z tą niezwykle rzadką chorobą.
Sama impreza Bezpieczne Lato z Sołectwem Zdwórz rozpocznie się w sobotę, 13 czerwca o 14.00 na terenie Agrojeziorak Zdwórz.
Organizatorzy przygotowali dla Was dzień pełen atrakcji, edukacji, zabawy i integracji. Będzie można skorzystać z bezpłatnych badań profilaktycznych, nauczyć się zasad pierwszej pomocy, spotkać przedstawicieli służb mundurowych, wziąć udział w przejażdżkach łodzią motorową z OSP Zaździerz, posłuchać występów Zespołu Łąckie Melodie, odwiedzić strefę Zwierzakolubów, skorzystać z dmuchańców i konkursów oraz spróbować lokalnych smakołyków.
Wieczorem zaplanowano wspólną zabawę podczas Potańcówki pod Chmurką, a dla najwytrwalszych ognisko, muzyka i taneczna atmosfera nad Jeziorem Zdworskim. Wszystkie atrakcje są bezpłatne. Wstęp wolny.
