Krystian nie czuje bólu i potrzebuje naszej pomocy

Kilka miesięcy temu prosiliśmy Państwa o wsparcie naszego synka w nierównej walce z chorobą i dzięki Wam udało się zebrać środki na zakup specjalistycznych ortez. Niestety, szybko się okazało, że to nie wystarczy i potrzebna jest kolejna operacja kolana, tym razem w USA. To ostatnia deska ratunku, żeby uratować nogę syna. Mamy bardzo mało czasu, żeby zebrać prawie pół miliona złotych… Błagamy o wsparcie! Oto nasza historia:

Nigdy nie czuć bólu – brzmi całkiem kusząco, prawda? Kto z nas by nie chciał? Nie zdajemy sobie jednak na co dzień sprawy, że ból wyznacza naszemu ciału granice bezpieczeństwa, utrzymując nas w bezpiecznych zakresach ruchu. Szczególnie gdy jesteśmy pełnymi energii dziećmi, na każdym kroku narażonymi na upadki. Można wtedy złamać nogę i nawet o tym nie wiedzieć. Mój synek jest takim przypadkiem i jego życie to pasmo udręki…

Lekarze bardzo długo szukali właściwej diagnozy, na co choruje moje dziecko. Nikt dotychczas nie spotkał się z takim przypadkiem, a na całym świecie odnotowano raptem kilkadziesiąt. Krystianek jest pierwszym pacjentem w Polsce. Mój syn nie czuje bólu. Nie wie, czy coś się dzieje z jego ciałem, ponieważ nie ma takiej możliwości. Jego nerwy nie przekazują bodźców czuciowych… Ktoś może pomyśleć, że to nic takiego, że da się z tym żyć.

Nic bardziej mylnego. Lato jest dla synka najtrudniejsze. Podróż bez klimatyzacji jest dla niego niemożliwa. Teraz to wiemy, ale pierwsze lata uczyliśmy się, jak reaguje i jak postępować. Jeden z takich wyjazdów na kontrole do szpitala oddalonego o 100 km na długo pozostanie w pamięci. Mimo zimowej pory syn dostał bardzo wysokiej temperatury, skończyła się skala na termometrze. Krystian przestał oddychać i reagować. Szybki telefon na pogotowie i błaganie o pomoc oraz pęd w kierunku karetki… Od tamtej pory już zawsze podróżowaliśmy ze specjalnymi lekami. 

Moje dziecko już dwukrotnie miało złamaną rękę i nic o tym nie wiedzieliśmy, póki ręka nie zaczęła ogromnie puchnąć. Kiedy z rączki wypadła samoistnie kość paliczka w szpitalu, wezwano ochronę, nie dowierzając rodzicom, gdyż Krystian był  uśmiechnięty i nieświadomy. Dopiero przekazanie lekarzowi usuniętej części kości oraz zdjęcia RTG udowodniło powagę sytuacji. 

Krystian wymagał całodobowej intensywnej obserwacji. Złamanie nadgarstka w wieku 8 lat zauważyłam, kiedy wsiadał na rowerek, gdyż  odstawał znacząco. W ten sam sposób dowiedzieliśmy się, że nogi syna są w złym stanie. Jego stawy kolanowe są tak zniszczone przez chorobę, że praktycznie ich nie ma, dlatego okazało się, że konieczna jest operacja wszczepienia płytki, która uniemożliwi dalszą destrukcję kolana. Ten zabieg został na początku roku w trybie pilnym wykonany przez lekarzy w Łodzi, jednak po otwarciu kolana okazało się, że jego stan jest dużo gorszy, niż wskazywały na to badania obrazowe (RTG). Ujrzeliśmy rozłożone w geście bezradności ręce.

Jedyną osobą na świecie, która potrafi jeszcze dać nam nadzieję, okazał się dr Feldman z USA. Spotkaliśmy go 17. 02. 2020 r. podczas jego wizyty w Polsce i zgodził się zająć nogą Krystiana w maju i zaproponował rekonstrukcję kolana. To ostateczny termin, zanim dla synka będzie za późno. Wiąże się on jednak z koniecznością zebrania w błyskawicznym tempie ogromnej sumy pieniędzy. Dlatego uruchomiliśmy kolejną zbiórkę na Siepomaga i raz jeszcze prosimy o ratunek!