sobota, 20 kwietnia 2024
Gospodarka i społeczeństwo

Kuba ma tylko 4 lata. Potrzebuje naszej pomocy, by mógł normalnie żyć

Nasz kochany czteroletni synek pilnie potrzebuje kontynuacji specjalistycznego leczenia immunoglobulinami, by mógł całkowicie powrócić do zdrowia – piszą rodzice Kuby.

Kubuś urodził się jako zdrowy chłopczyk. Rozwijał się prawidłowo, był szczęśliwym, pogodnym dzieckiem. Uwielbiał malować, budować z klocków, oglądać książeczki, spędzać czas na placu zabaw i bawić się z dziećmi. Gdy zupełnie się tego nie spodziewaliśmy, zły los postanowił z nas zadrwić i już na zawsze zmienić wszystko to, co dobre…

opowiadają Ola i Darek

W wieku 2,5 lat w krótkim odstępie czasu Kuba przeszedł dwie trzydniowe infekcje górnych dróg oddechowych z bardzo wysoką gorączką, w wyniku których z dnia na dzień zaczął się dziwnie zachowywać, tak jakby ktoś podmienił dziecko. Nie chciał z nikim rozmawiać, bawić się, przytulać się, wychodzić na dwór, stał się bardzo drażliwy, smutny, nerwowy, płaczliwy. Pojawiły się zaburzenia lękowe, problemy ze snem, zachowania opozycyjno-buntownicze, tiki i zaburzenia mowy. 

Nie mogliśmy zrozumieć, czemu nasze ukochane dziecko tak nagle zaczęło się zmieniać. Szukając przyczyny, wykonaliśmy bardzo wiele drogich, specjalistycznych badań zarówno w Polsce, jak i za granicą. Przejechaliśmy tysiące kilometrów między lekarzami i laboratoriami, tocząc bój o zdrowie naszego synka. 

mówią rodzice Kuby

Nasz upór i determinacja pozwoliły na poznanie przyczyny zmian, jakie dokonały się w naszym dziecku. Po długiej drodze poszukiwań trafiliśmy na neurologa, który wysunął podejrzenie autoimmunologicznego zapalenia mózgu. Badania przez niego zlecone potwierdziły diagnozę. Kubuś  wskutek przebytych infekcji zachorował na zapalenia mózgu i rdzenia kręgowego. Toczące się w jego organizmie infekcje powodują, że układ odpornościowy jest bardzo osłabiony i każda nawet najmniejsza infekcja sprawia, że patogeny atakują układ nerwowy. By zatrzymać proces zapalny i cofnąć powstałe wskutek choroby zmiany, musi być zastosowane leczenie immunoglobulinami. 

mówią Ola i Darek

Uzyskanie diagnozy pozwoliło na zakwalifikowanie Kubusia do leczenia szpitalnego wlewami z immunoglobulin.

Cieszyliśmy się bardzo, że synek otrzymał leczenie. Jednak nasza radość nie trwała długo… Wkrótce otrzymaliśmy informację, że Kubuś nie dostanie kolejnej dawki leku z uwagi na brak immunoglobulin! Nie możemy na to pozwolić! Leczenie musi być kontynuowane, by nie dopuścić do dalszego rozwoju neuroinfekcji, która trawi układ nerwowy Kubusia. To dla naszego synka jedyna szansa na całkowity powrót do zdrowia. Na NFZ nie mamy co liczyć. Jesteśmy zmuszeni kontynuować leczenie prywatnie, a koszt takiego leczenia to około 75000 zł! 

dodają rodzice

Do tego dochodzą koszty dojazdu, zakwaterowania, leki, suplementy, konieczność drogich badań kontrolnych i specjalna dieta przeciwzapalna. 

Musimy działać szybko, bo czas nie jest naszym sprzymierzeńcem, a nieleczona choroba postępuje. Kolejną dawkę leku Kubuś musi dostać za 1,5 tygodnia. Zostało bardzo mało czasu, a nadal nie ma potrzebnych na to środków… Leczenie uzależnione jest od wpłaty pełnej kwoty.

Niestety samodzielnie nie jesteśmy w stanie opłacić leczenia – przekracza to nasze możliwości.  Chyba nic tak nie boli rodzica, jak świadomość tego, że nawet jeśli możesz pomóc swojemu dziecku, to po prostu nie masz jak, bo nie masz na to wystarczających na to środków…Błagamy więc o pomoc, aby nasz syn mógł wyzdrowieć. Lek zwraca mu normalne życie i dzieciństwo. Liczy się każdy grosz! Z góry dziękujemy za okazane serce!

proszą rodzice Kuby

Tu znajdziecie szczegóły jak pomóc Kubusiowi – https://www.siepomaga.pl/jakub-wincenciak

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *