Festyn charytatywny dla Mateusza i dzieci z mutacją PUS3 już 6 czerwca w Gozdowie
6 czerwca 2026 roku w Gozdowie odbędzie się festyn charytatywny, którego celem jest wsparcie terapii genowej dla 12-letniego Mateusza oraz innych dzieci z ultra rzadką mutacją genu PUS3. Wydarzenie rozpocznie się o godz. 12:00 Mszą Świętą, a od godz. 13:00 na placu przy Urzędzie Gminy ruszy rodzinny piknik pełen atrakcji, licytacji i działań edukacyjnych.
Mateusz od urodzenia zmaga się z ciężką chorobą genetyczną, która wpływa na rozwój ruchowy, mowę oraz codzienne funkcjonowanie. Chłopiec ma trudności z równowagą, obniżone napięcie mięśniowe i niepełnosprawność intelektualną. Diagnozę mutacji PUS3 postawiono dopiero po wielu latach badań i rehabilitacji.
Na świecie znanych jest zaledwie kilkanaście przypadków tej choroby, a aż połowa z nich dotyczy dzieci z Polski. Rodziny dzieci z PUS3 postanowiły działać wspólnie i założyły fundację PUS3 Foundation, wspierając badania nad terapią genową prowadzone przez polskich naukowców.
Organizatorzy podkreślają, że festyn ma nie tylko pomóc w zbiórce środków na leczenie, ale również zwiększyć świadomość społeczną dotyczącą chorób rzadkich i możliwości, jakie daje współczesna medycyna.
Podczas wydarzenia nie zabraknie atrakcji dla dzieci i dorosłych, licytacji charytatywnych oraz okazji do wsparcia działań na rzecz dzieci walczących z mutacją PUS3. Każda pomoc i każde udostępnienie informacji mogą realnie przyczynić się do dalszych prac nad terapią genową, która daje nadzieję na poprawę życia chorych dzieci.
